Het MOET maar, voor de autismeweek

Voor de autismeweek schreef ik een blog op Intranet van Alliander (voor het netwerk Mission Possible). Deze blog lees je hieronder!

De laatste tijd vraag ik mezelf best vaak af: wil ik hier de aandacht op vestigen? Maar het is de autismeweek deze week, dus ik heb het gevoel dat het nu wel even móet. Er heersen nog steeds veel vooroordelen over autisme en het is makkelijk om je te richten op wat iemand met autisme niet kan. Als je mij ontmoet, dan vallen waarschijnlijk veel van jouw vooroordelen weg. Neem vooral contact met me op als je nieuwsgierig bent. Ik vind ik heel leuk om de organisatie en de collega’s beter te leren kennen! Dus, autismeweek. Eigenlijk wil ik me tijdens deze week (en de rest van de weken) vooral richten op dat het oké is om jezelf te zijn. Of je nu een label hebt of niet.

Een label is niet wat ik wil, maar het is soms wel nodig voor anderen om meer begrip op te kunnen brengen. Het is heel menselijk hoor: we willen begrijpen waar iemands gedrag vandaan komt. En het label autisme helpt daarbij. Voor mij is autisme eigenlijk alleen een manier om uit te leggen dat mijn hersenen gewoon ‘anders’ werken. Ik heb heel veel karakterkenmerken en eigenschappen die niets met autisme te maken hebben. En mensen zonder autisme herkennen zich ook vast wel in een aantal kenmerken die bij autisme ‘horen’. Zo loopt alles een beetje door elkaar.

Wat ik probeer duidelijk te maken is dat autisme iemand niet definieert. Het geeft alleen aan dat de hersenen van deze persoon dus net even anders werken dan de meeste neurotypiche hersenen (zo noemen we de ‘meest gangbare’ hersenen. Het woord ‘normaal’ wil ik het liefst vermijden.) De autismeweek gebruiken we wat mij betreft vooral om meer begrip te kweken. Anders zijn is niet gek, het heeft ook hele mooie kanten en kan veel opleveren in een organisatie. Mission Possible helpt om die boodschap te verspreiden: een netwerk van en voor collega’s met een beperking. Maar ook als je geen beperking hebt ben je welkom, juist mooi om elkaar hierin te ontmoeten voor dat wederzijdse begrip. Achter de schermen zitten we niet stil en werken we aan activiteiten die we komend jaar kunnen gaan organiseren.  Stay tuned dus!

Wat ik naast Mission Possible heel fijn vind aan Alliander is de open cultuur, er is duidelijk aandacht besteed aan het geven van een gevoel dat je welkom bent. Dat voel je, in ieder geval, dat voel ik. Alle collega’s die ik tot nu toe heb gesproken (ik ben pas sinds 16 januari bij Alliander aan het werk via een detacheringsbureau voor mensen met Autisme: AutiTalent) vragen aan mij wat ik nodig heb. En dan antwoord ik altijd: ik heb een fijne sfeer nodig waarbij ik me veilig voel om mezelf te zijn. Heel veel kan ik zelf wel regelen om goed te kunnen functioneren op het werk: die noise canceling headphones zet ik zelf wel op. Heel veel heb je zelf in de hand, vooral gericht om overprikkeling te voorkomen. Zo probeer ik maximaal 2 van de 4 werkdagen op kantoor te werken om te veel prikkels te voorkomen. Soms vind ik dat jammer omdat ik veel energie krijg van fysiek samenwerken en mijn collega’s spreken.

De balans is vooral belangrijk, en daar moet ik dan misschien soms net wat beter op letten dan de gemiddelde collega. Maar, het kan ook niet altijd goed gaan met iedereen, of je nu autisme hebt of niet. Mijn boodschap: wees jezelf! Met of zonder autisme of wat voor label je dan ook hebt. En accepteer anderen zoals ze zijn. Ik zal jou in ieder geval accepteren zoals je bent.

-x- Sanne

Laten we het leuk houden

Laatst zag ik een video met ‘de vijf dingen die niet leuk zijn aan autisme’ voorbij komen. En toen dacht ik, waarom draaien we dat niet eens om? Dus in deze blog ga je de vijf mooie, leuke en geweldige dingen aan autisme terugvinden. En dan niet de standaard dingen die je overal vindt en die overigens heel erg stigmatiserend zijn. Nee, je krijgt échte mooie dingen.

Nu moet ik zeggen dat ik, nadat ik mijn diagnose kreeg, aardig in de put heb gezeten. Ik had de grootste moeite om ook maar één klein positief dingetje in mezelf te kunnen zien. Ik kon (naar eigen zeggen) niks meer, voelde me waardeloos. Ik zou willen dat niemand dit gevoel door hoeft te maken. Maar het hoort nu eenmaal bij een (late) diagnose van autisme. Je gaat een rouwproces in als het ware. Je ziet bepaalde dromen of verwachtingen in duigen vallen. Maar nu komt het positieve, er gaan ook deuren voor je open!

1. Gevoeligheid maar dan positief

Ik kan zeggen dat ik nu het rouwproces wel uit ben. Alhoewel me nog steeds wel eens een gevoel bekruipt dat ik ‘minder’ ben dan anderen. Als ik weer eens overprikkeld ben en mezelf weer even af moet remmen. Dan denk ik ‘shit’, was dit maar makkelijker. Was ik maar niet zo gevoelig dan kon ik maar gewoon door.

Heel veel van ons vrouwen met autisme hebben juist deze hele hoge gevoeligheid (en dat bedoel ik hier nu heel positief) voor wat er in de omgeving gebeurt. Dit kan tot overprikkeling zorgen maar je kunt deze gevoeligheid ook positief inzetten. Want het is een hele mooie eigenschap! En dat is het; je kunt dezelfde eigenschap zien en hem als positief of negatief zien. Dat is aan jou.

Wat is er mooi aan gevoeligheid?

  • Door jouw gevoeligheid kun je heel goed aanvoelen wat er in jouw omgeving speelt en kun je daar dus ook iets mee doen, als je zou willen;
  • Je kijkt eerst naar jezelf als er een probleem is. Nu is het niet de bedoeling dat je hierin doorslaat, maar het is wel een hele fijne eigenschap. Omdat je hierdoor ook eerder zelf de regie houdt en die niet bij een ander neerlegt.

 
En dat is het; je kunt dezelfde eigenschap zien en hem als positief of negatief zien. Dat is aan jou.

2. Je kunt genieten van de kleinste dingen

Omdat we zo snel overprikkeld raken, zijn de kleinste dingen dus al een prikkel. Dus ook bij de fijne prikkels is dit zo. Je kunt dus veel intenser genieten dan een NT’er zou kunnen. Vooral die kleine dingen die de meeste voorbij gaan, maken op ons heel veel indruk. Het leven is dus een stuk rijker op deze intense manier.

3. Je gaat diep

Je kunt hele diepe gesprekken hebben, want op gesprekken over koetjes en kalfjes zit je niet te wachten. Hierdoor krijg je ook sneller hele mooie gesprekken. Daar waar andere mensen iemand weken moeten kennen, heb jij in een uurtje al de beste gesprekken. En, je maakt hierdoor ook een diepere indruk op mensen. Nu spreek ik uit eigen ervaring als ik zeg dat ik soms gewoon echt niks weet te zeggen. Dat is helemaal niet erg. Ik zeg liever niks dan iets dat nergens op slaat. Dus op de momenten dát je iets zegt, heb jij tenminste wat te vertellen.

4. Je snapt hoe andere mensen met een (psychische) kwetsbaarheid zich voelen

Natuurlijk heeft iedereen, ook zonder extra kwetsbaarheid, worstelingen. Maar toch voel ik me vaak een buitenbeentje, mijn worstelingen lijken anders. Zelf vind ik het fijn dat ik mezelf soms als een soort buitenbeentje voel in deze maatschappij. Ik weet hoe het is als je net niet helemaal past. Dit zorgt ervoor dat ik met andere buitenbeentjes kan connecten. En dan (zoals hierboven staat), ook écht connecten. Je kunt elkaar echt verder helpen door alleen al elkaar te steunen. Je waardeert deze steun daardoor zelf ook heel erg, in ieder geval als ik nu vanuit mezelf spreek. Ik krijg de meeste energie als ik hoor dat andere vrouwen met autisme zich herkennen in de dingen die ik schrijf en die ik noem in de podcast. Zo voel ik me toch iets minder alleen, en ik hoop dat dit andersom ook zo is. Dat jij je minder alleen voelt als je mij en andere inspirerende account op Instagram volgt bijvoorbeeld.

5. Je weet wanneer je moet stoppen

Als je geleerd hebt om te luisteren naar de signalen van jouw overgevoeligheid, dan kun je hier dus goed mee omgaan. Dat betekent dat je heel goed kunt luisteren naar de signalen van jouw lichaam, beter dan mensen die nooit hoéven te luisteren naar hun lichaam. Omdat ze altijd door kunnen gaan (alhoewel dat ook niet altijd waar is natuurlijk). Zij merken pas heel laat de gevolgen. Ik merk zelf wel snel als ik overprikkeld begin te raken. Dus kan ik ook snel ingrijpen.

En ik zeg niet dat het makkelijk is om in contact te komen met onze gevoelens en ons lichaam en om de signalen op tijd te herkennen. Juist voor vrouwen met autisme lijkt dat lastiger te zijn. Maar ik weet ook dat wij doorzetters zijn. Ik bedoel, hoe lang heb ik met een masker rondgelopen voordat het écht niet meer ging? 29 jaar, en jij? Ik vind dat een behoorlijk doorzettingsvermogen om jezelf maar proberen aan te passen aan de omgeving. Dus met dit doorzettingsvermogen kunnen we -met de juiste hulp- erachter komen wat onze signalen zijn voor overprikkeling en er daarna dus ook op inspelen. Je weet wanneer je moet stoppen en daar hoef je jezelf dan ook niet voor te schamen. Zo ben jij gewoon. Je past jezelf niet meer aan op wat anderen willen maar kiest voor jezelf.

Welke mooie eigenschappen van Autisme heb jij zelf ontdekt?

www.https://petje.af/autismij/ (Doe een petje af als je het tof vind wat ik doe om het taboe rondom autisme bij vrouwen te doorbreken)

Auti-chauffeur

Auti-chauffeur

Niet zo heel lang geleden kreeg ik een lief bericht van een volgster op Instagram. Ik word altijd héél blij van dit soort berichten! Maar dit keer werd ik blij en daarna schrok ik ook.

Ze heeft op latere leeftijd de diagnose autisme gekregen maar loopt nu tegen het stuk ‘rijbewijs’ aan. Het blijkt dus dat als je autisme hebt, je niet zomaar een rijbewijs kunt krijgen. De vrouw die mij het berichtje had gestuurd denkt er zelfs aan om haar diagnose te laten verwerpen.

Wat is het nou? Als je autisme hebt en je wil jouw rijbewijs gaan halen, dan ben je sowieso 340 euro extra kwijt. Je moet dan namelijk een gezondheidsverklaring invullen die 40 euro kost en daarnaast een afspraak maken met een onafhankelijk psychiater die je zelf even mag aftikken (300 euro).

Ik raakte direct in paniek, ik rijd al auto sinds mijn 18de. Ik heb zelfs mijn aanhanger én motorrijbewijs gehaald. Beiden ook alweer heel wat jaren geleden. Ik heb nog nooit een ongeluk gemaakt of het gevoel gehad dat ik een gevaar was in het verkeer. Wat gebeurt er als je op latere leeftijd de diagnose krijgt met het rijbewijs van diegene? Mijn diagnose kreeg ik toen ik 29 was, dus ook later in mijn leven.

Nu zou ik mezelf niet zijn als ik hier research naar MOEST doen. Ik wil nu natuurlijk weten hoe het zit. Aan de ene kant ben ik na mijn zoektocht naar hoe het zit wel gerustgesteld maar ook weer niet.

Als je op latere leeftijd de diagnose krijgt, nadat je jouw rijbewijs al hebt gehaald, dan hoef je niks te melden. Er geldt geen meldplicht in Nederland voor autisme bij het CBR. Als je “een medische beperking of gezondheidsklachten hebt die uw rijvaardigheid kunnen beïnvloeden”, dan moet je dat melden in de gezondheidsverklaring van 40 euro. Die gezondheidsverklaring moet je invullen als je examen gaat doen voor jouw rijbewijs. Of dus als er iets gebeurt met jouw gezondheid, wat invloed zou kunnen hebben op de rijvaardigheid. Maar autisme is gelukkig dus geen reden om die gezondheidsverklaring alsnog in te moeten vullen als je al jouw rijbewijs hebt.

Wat ik vind, is dat mensen zelf verantwoordelijk genoeg moeten zijn om die gezondheidsverklaring te vullen als dat nodig is. Maar hier zit een dilemma, omdat dronken mensen bijvoorbeeld ook denken dat ze prima kunnen rijden. En we weten allemaal dat dit niet het geval is. Mensen moeten soms beschermd worden tegen zichzelf, maar hoe ver moet je hierin gaan? Ik ben namelijk heel erg tegen betutteling vanuit de overheid of vanuit wie dan ook. Mensen kunnen zelf ook nadenken en de juiste beslissing maken. Maar zonder vertrouwen ben je nergens, en dat vertrouwen vinden mensen moeilijk om aan anderen te geven blijkt wel.

Iemand met autisme kan ook écht zelf wel inschatten of autorijden een goed idee is of niet. Een examinator beslist bij ‘normale’ mensen toch ook of ze geschikt zijn om hun rijbewijs te behalen? Hoezo zou dit anders moeten bij iemand met autisme? Het enige voordeel dat ik kan bedenken is dat als je weet dat je autisme hebt en rijlessen wil nemen, je speciale rijscholen hebt die je goed kunnen begeleiden.

Als het moment daar is om rijexamen te gaan doen, lijkt het mij normaal om geen onderscheid te maken tussen mensen met autisme die afrijden en mensen zonder autisme. Ik snap daar werkelijk niets van, ik heb hier heel lang over nagedacht. Waarom mensen met autisme anders behandeld zouden moeten worden bij een rijexamen. Maar ik kan geen antwoord bedenken. Als jij het weet dan hoor ik dat graag natuurlijk 😉

Voorlopig rij ik lekker door. Maar ik maak me wel zorgen voor de mensen met autisme die nog wel hun rijbewijs moeten halen en die rompslomp door moeten. Dat is gewoon oneerlijk, andere woorden heb ik er niet voor. De vrouw die mij het berichtje stuurde die de aanleiding was voor deze blog doet mee met een protestmars als deze komt, en ik ben daar ook zeker bij mocht er eentje komen.

Samen staan we sterk. Zet hem op allemaal!

-x- Sanne

www.https://petje.af/autismij/ (Doe een petje af via deze link als je het tof vind wat ik doe en mij wil steunen in de missie om het taboe rondom autisme (bij vrouwen) te doorbreken!)

Een muur van gepantserd glas

De afgelopen podcasts had ik het over de onderwerpen die voorkomen in het boek ’22 dingen waarvan een vrouw met Asperger wil dat haar partner ze weet.’ En nu dacht ik, laat ik eens erover schrijven in plaats van praten!

Een glazen plafond, of eigenlijk is het bij mij meer een muur, net zoals in het boek wordt omschreven. Een onzichtbare muur heb ik om me heen. Het is anders dan het onzichtbare masker dat ik op heb. Als ik dat masker op heb doe ik dingen die ik eigenlijk niet wil doen, om mee te kunnen doen.

Maar die muur, die is er juist om dingen tegen te houden. Dingen die ik niet aankan zoals te veel prikkels. Hij is er om mezelf te beschermen. Tot hier en niet verder, zo bescherm ik mezelf. Zo zorg ik dat de prikkels niet binnenkomen, want als ik eenmaal te ver ben gegaan en veel prikkels om me heen heb kan ik het niet meer tegenhouden.

Regelmatig ga ik zelf nog dwars door mijn eigen muur heen over mijn grenzen. Of iemand anders gaat dwars door de muur heen en breekt hem in duizenden stukjes. Dan duurt het eventjes voordat de muur weer terug is en ik helemaal ben opgeladen, klaar voor de volgende uitdaging in het leven.

Oké, de muur beschermt me dus meestal. Maar het is ook niet altijd leuk om zo’n muur om je heen te hebben. Ondanks die mensen die er dwars doorheen gaan, houd je ook veel mensen op afstand. Terwijl diepe connecties maken met mensen juist iets is wat ik graag zou willen. Voor sommige mensen gaat er een deurtje open in mijn muur, bij hen voel ik me gelijk op mijn gemak. Er zijn ook mensen die dwars door mijn muur heen kijken en de échte ik zien. Maar bij veel mensen gebeurt dat niet. Vooral in groepen heb ik die muur om me heen.

Groepen maken me ongemakkelijk. Ik ben mega zelfbewust en voel me en soort alien, een vreemde die heel bewust dingen wel of niet doet en heel alert is op hoe anderen reageren. Ik kan heel sociaal zijn, maar het gaat niet vanzelf. Op sommige momenten heb ik niet eens door dat ik veel energie aan het verbruiken ben in zo’n groepssituatie. Autorijden doe je ook ‘gewoon’, maar toch is lang autorijden achter elkaar wel heel erg vermoeiend. Dat je iets op de automatische piloot doet, betekent niet dat het geen energie kost. Het blijft aangeleerd gedrag, wat bij een neurotypisch iemand geprogrammeerd gedrag is. Zo zie ik het een beetje.

Maar wat heel gek is: ik vind het prima en juist leuk om een podium in te nemen zoals bij Autismij, op Instagram, hier op de blog en via de podcasts. Maar daar zijn geen sociale regels bij betrokken. Ik kan mijn verhaal houden, zonder dat ik hoef na te denken hoe ik moet antwoorden op vragen of met andere gesprekspartners om hoef te gaan. Ik hoef niet bezig te zijn moet hoe ik overkom op de ander. Een blog, video of podcast kan ik achteraf bewerken als ik niet tevreden ben met hoe ik overkom. En  die vragen kunnen zeker komen, achteraf. Dan heb ik tijd om na te denken en hoef ik niet direct te antwoorden. Daarom reageer ik ook niet altijd even snel op DM’s of berichtjes, ik heb even tijd nodig om een antwoord te formuleren in mijn hoofd. En als ik met andere taken bezig ben lukt dat niet direct.

Ik daag mezelf wel constant uit. Uiteindelijk zou ik graag lezingen willen houden of (werk)groepen begeleiden. Maar ik breidt het stapje voor stapje uit. De eerste stap is (hopelijk binnenkort) gasten te hebben in mijn podcast. Dat is voor mij al best wel spannend. Maar ook super leerzaam voor alle luisteraars en daar doe ik het voor! Het helpt ook dat de mensen die ik te gast heb begrip hebben voor ‘autisme’. Anders zouden ze niet te gast willen zijn. Dan weet ik dat de sfeer sowieso goed is en dan kan ik het deurtje in mijn muur alvast open zetten.

Mezelf bewust zijn van die muur is stap één, dan kan ik zorgen dat ik over een paar jaar niet met een muur rondlopen in gepantserd glas. Ik wil graag iedereen welkom kunnen heten binnen mijn muurtje.

PS in de podcast heb ik het over mijn Petje af pagina waar je een donatie kunt doen. Mocht je het tof vinden wat ik doe en mijn willen steunen, neem dan vooral een kijkje! https://petje.af/autismij/

-x- Sanne

Wie ben ik als mijn masker af is?

Dit vraag ik me wel eens af: wie ben ik nu eigenlijk? Ik ben mezelf constant aan het aanpassen, zodat ik mee kan draaien. Bij wijze van spreken loop ik dus altijd achter een masker, ik ben nooit helemaal mezelf want dan raak ik achterop en dat wil ik niet. Mijn echte zelf laat ik niet zien. Op een gegeven moment wordt dat masker bijna mijn eigen identiteit. Na mijn diagnose ben ik stukje bij beetje mezelf aan het herontdekken. Wie zit er nu achter dat masker?

Waarom een masker?

Waarom gebruik ik dat onzichtbare masker dan? Nou, dat had ik niet eens door. Totdat ik dus helemaal vastliep in mijn leven en uiteindelijk de diagnose ASS kreeg. Het is logisch dat je als mens erbij wil horen. Je wil ook graag carriere maken in jouw vakgebied, een baan op niveau als je gestudeerd hebt, dat huis kopen, die leuke relatie. Als dit jou allemaal niet zo gemakkelijk af gaat, dan ga je jezelf aanpassen. Je gaat dingen doen waar je jezelf niet goed bij voelt, je gaat over jouw grenzen om ervoor te zorgen dat je toch ‘erbij hoort’. Dit blijf je doen totdat je jouw eigen identiteit helemaal kwijt bent geraakt.

Blijf maar bij die muur staan

Het over je grenzen gaan gaat heel geleidelijk, bij mij was dat in ieder geval zo. Ik merkte pas dat ik mijn héle leven over mijn grenzen heen aan het gaan was toen ik helemaal op was. Op het moment dat ik steeds tegen een muur aan het opklimmen was, en ik kwam er maar niet overheen. Anderen gingen mij voorbij en ik bleef daar maar staan, bij die muur. Voordat ik de diagnose had, ging ik ervan uit dat ik ook over die muur kon. Ik deed in ieder geval net alsof ik wel over die muur kon komen net als alle anderen. Nu weet ik wel beter.

Consequenties

Het is natuurlijk niet zo dat ik mezelf helemaal niet ken, maar er zijn wel bepaalde dingen die ik moest herontdekken van mezelf, daar ben ik nu nog altijd mee bezig. Zoals mijn energieniveau, die is lager dan ik dacht. Ik kan wel elke dag meerdere sociale afspraken hebben maar daar merk ik aan het einde van de week wel de consequenties van. Dan is mijn energieniveau zo laag dat ik niet genoeg heb aan een heel weekend om te herstellen en mezelf te herpakken. Die kant van mezelf heb ik leren kennen en vooral belangrijk: erkennen. Het is nu eenmaal zo bij mij. Ik kan wel elke keer denken dat ik er doorheen moet omdat ik er wel aan wen. Maar ik wen er niet aan, mijn hersenen werken anders waardoor het élke keer vermoeiend is. Hoe vaak ik het ook doe. In ieder geval vermoeiender dan voor de neurotypischen.

Attributen

Een sociale situatie is wel te doen met bepaalde voorzorgsmaatregelen vanuit mijzelf en het streng bewaken van mijn grenzen (wat nog steeds niet altijd lukt). Die voorzorgsmaatregelen kun je zien als attributen die ik kan gebruiken om toch over die muur te klimmen. Met een extra touw of een duwtje kom ik er ook wel overheen. Zo werkt het in het echte leven ook: ik kan wel hetzelfde als ieder ander maar ik heb misschien wat extra hulp nodig. En het gaat waarschijnlijk minder snel. Maar is dat zo erg? En soms denk ik, laat die hele muur maar zitten, ik pak een hele andere weg. Een niet-logische weg voor een neurotypisch iemand maar wel voor mij. Laat mij maar lopen in plaats van klimmen!

-x- Sanne

PS ik heb de blog ook voor je ingesproken, voor als je dat fijn vindt! Laat je het weten of dat zo is? [3:04 minuten luistertijd]

Mijn diagnose-verhaal

Het is mijn missie om mentale gezondheid bij hoogopgeleide vrouwen met autisme bespreekbaar te maken. We zijn een ster in het verbloemen van ons autisme waardoor we op een gegeven moment vastlopen in ons leven of ons niet begrepen voelen door de wereld. Een maatschappij waarbij je jezelf niet anders voor hoeft te doen om geaccepteerd te kunnen worden, dat is waar ik voor ga! In deze blog ga ik meer vertellen over mijn diagnose-traject. Wil je liever luisteren? Ik heb hier ook een podcast over opgenomen! Zie hiernaast.

Ik wil laten zien dat we naast onze kwetsbaarheden ook waardevolle mensen zijn met veel talenten en heel veel te bieden voor deze maatschappij. Iedere vrouw mag zich waardevol voelen ongeacht in wat voor ‘hokje’ je past. Met mijn instagramaccount @Sanne_AutisMij wil ik daar dus een bijdrage aan leveren! Ik deel mijn persoonlijke ervaringen als vrouw met autisme in de vorm van deze podcast maar ook in blogs, ik deel kennis, feitjes en weetjes over autisme (en dan met name voor de vrouwen onder ons) vanuit mijn achtergrond als psycholoog van gezondheidsgedrag maar dus ook als ervaringsdeskundige.

En ik wil graag verbindingen maken. Samen kunnen we dit aan! Ik vind het heel belangrijk daarom om dus ook jouw input te krijgen. Niet iedere hogeropgeleide vrouw met autisme is hetzelfde of heeft baat bij dezelfde methodes. Ik hoor graag wat werkt voor jou, wie weet kun jij ook anderen helpen door jouw ervaringen te delen!

Het is (Autis)mij: Sanne

Depressie of toch iets anders?

Sinds ik mijn diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS) kreeg in oktober 2019, heb ik al heel wat sessies bij mijn psycholoog gehad en zelf nagedacht over waar het bij mij echt naar voren is gekomen. Wat het moment was dat ik echt vastliep.

Voor mij was het de overgang van studeren en bij mijn ouders wonen naar het werkende leven en samenwonen. Ik ben enig kind en mijn ouders zijn intuïtief heel goed met mij omgegaan waardoor ik in mijn jeugd weinig ‘last’ heb gehad van mijn ASS. Achteraf kan ik wel zeggen dat ik me altijd wel anders of raar heb gevoeld maar ik kon goed leren en redde mezelf wel. Ik had weinig verantwoordelijkheden als kind en als student. Ik heb bijna mijn hele studie thuis gewoond en een jaar bij mijn tante in Amsterdam Noord.

Tijdens mijn afstuderen ging ik samenwonen in Arnhem en kort nadat ik mijn eerste echte baan had bij een gezondheidsmanagementbureau gingen mijn toenmalige vriend en ik een huis kopen. Alles bij elkaar bleek te veel voor mij te zijn. Ik werd steeds somberder en liep tegen mijn grenzen aan. Ik vroeg me af waarom dit bij mij allemaal zo veel moeite leek te kosten in vergelijking met anderen. Hierbij wil ik wel aanstippen dat dit gevoel ook voor kan komen bij neurotypische mensen (mensen zonder autisme), door het perfecte beeld dat we constant voorgeschoteld krijgen op Instagram en andere sociale media kanalen. Maar over dit onderwerp kan ik later nog een blog schrijven 😉

Ik kreeg dus opeens veel en grote verantwoordelijkheden en het werd me te veel. Ik gaf mezelf de schuld dat ik niet met alles om kon gaan op een manier waarbij ik niet uitgeput raakte. Het ging ook heel geleidelijk, ik heb mezelf heel lang nog ‘groot’ kunnen houden. Totdat het op een gegeven moment zo erg werd dat ik wist: zo kan het niet verder en kom ik nergens. Ik heb toen hulp gezocht bij een psycholoog. Zij heeft mij in eerste instantie gediagnosticeerd met een milde depressie en daarvoor kreeg ik een behandeling. Op een gegeven moment waren we een aantal sessies verder, maar de progressie was niet zoals we het verwachtten. Mijn psychologe ben ik heel dankbaar, zij dacht namelijk aan de diagnose Autisme Spectrum Stoornis. Toen ze dit voor had gelegd aan mij kwam dit niet als een verrassing. Ik heb ik mijn leven af en toe wel eens gegoogeld naar autisme en of dit op mij van toepassing was. Maar door het enorme taboe en weinig informatie over hoe autisme bij vrouwen zich uit (of eigenlijk juist niet uit door camouflage), dacht ik nooit dat ik het écht zou hebben.

Rouwproces

Het vermoeden dat ik een ASS had was er, er is toen een diagnostisch traject opgestart met vragenlijsten en interviews. Met mij en met mijn ouders. Het kon in mijn ogen bijna niet anders dan dat ik autisme zou hebben, hoe meer ik ging zoeken over vrouwen met autisme hoe meer ik me ging herkennen in heel veel dingen die genoemd werden.

In oktober 2019 viel dus het verlossende woord, zo voelde ik het wel een beetje. Ik hoefde mezelf niet meer de schuld te geven dat ik meer moeite had met bepaalde dingen in mijn leven. Ik zit anders in elkaar en ik moet mijn leven dus ook anders gaan leiden. Aan de ene kant was het een enorme opluchting en aan de andere kant ben ik toen wel een rouwproces ingegaan. Ik denk dat ik misschien nog steeds in dit proces zit. Heel veel dingen die ik voor me had gezien zijn moeilijker te bereiken of misschien helemaal niet.

Werken aan mezelf

Na de diagnose ben ik in behandeling gegaan bij een andere instelling die gespecialiseerd is in Autisme. Daar kreeg ik eerst psycho-educatie over autisme. Ik merkte dat hier nog veel in miste qua informatie. Ik ben ook boeken gaan lezen over autisme, bijvoorbeeld het boek van Bianca Toeps: je ziet er helemaal niet autistisch uit. In dit boek staan meer theorieën over hoe autisme werkt die niet in de psycho-educatie van de psycholoog stonden. Ondanks de beperkte psycho-educatie ben ik heel blij met de behandeling daar hoor! Ik weet niet wat ik gedaan had zonder deze begeleiding.

Toen ik pas de diagnose had kreeg ik ook begeleiding vanuit MEE Veluwe over meer praktische zaken. Na een kort traject was dat snel afgelopen. Mijn begeleidster is echt een hele fijne vrouw maar ik denk dat ik nog niet zo klaar was voor praktische zaken op dat moment. Ik zat middenin het rouwproces. Mijn relatie was ondertussen ook stuk gegaan, huis verkocht en ik woon nu alweer bijna twee jaar bij mijn ouders. Waar mijn begeleidster me heel goed bij geholpen heeft is het regelen van mijn indicatie voor de participatiewet. Dit geeft mijn meer mogelijkheden voor het vinden van passend werk.

Het is niet niks

Al met al is er de afgelopen twee, drie jaar veel gebeurd naast de diagnose. Als ik er nu zo over nadenk ben ik blij dat ik er nu zo bij zit, aangezien ik heel veel dingen intenser beleef dan een neurotypisch iemand en over het algemeen voor kleinere dingen al meer verwerkingstijd nodig heb. Een relatiebreuk en verhuizing terug naar je ouders is niet niks.

Het blijft een constante zoektocht naar mezelf en hoe ik met mezelf omga in deze maatschappij. Op zo’n manier dat ik en de rest van mijn omgeving er plezier uithalen. Met mijn reis naar mezelf probeer ik jou te inspireren en ik hoop ook van jou te kunnen leren! We doen dit samen, ‘wij’ als vrouwen met autisme maar ook de neurotypischen onder ons. Respect voor elkaar en ruimte om te zijn wie we zijn ongeacht diagnoses of wat dan ook.

Voor en DOOR vrouwen met autisme

Autismij is niet voor niets een platform voor en DOOR hoogopgeleide vrouwen met autisme. Dus wat ik graag van jou zou willen horen: wanneer heb jij de diagnose gekregen en wat is de aanleiding geweest voor jou om deze diagnose te krijgen? Wil je op een andere manier contact met mij of heb je andere vragen of opmerkingen? Stuur me een DM via Instagram @sanne_autismij of mail naar sanne@autismij.nl, super leuk om van je te horen!!

-x- Sanne